<\/p>\n\n\n\n
Nogales, Ver.\u2013 Lo que por generaciones fue motivo de estigmatizaci\u00f3n y silencio en comunidades serranas de Veracruz, hoy tiene nombre, causa y una ruta cient\u00edfica clara. <\/p>\n\n\n\n
La ictiosis lamelar, enfermedad rara que afecta a decenas de familias en localidades como El Campanario y Soledad Atzompa, ha sido estudiada durante casi una d\u00e9cada por un equipo multidisciplinario encabezado por la Universidad Veracruzana (UV), en coordinaci\u00f3n con el Instituto Nacional de Rehabilitaci\u00f3n y la Universidad Nacional Aut\u00f3noma de M\u00e9xico (UNAM).<\/p>\n\n\n\n
El doctor Manuel Gonz\u00e1lez del Carmen, acad\u00e9mico de la Facultad de Medicina de la UV, explica que tras nueve a\u00f1os de investigaci\u00f3n se logr\u00f3 identificar la mutaci\u00f3n gen\u00e9tica responsable de los casos detectados en la regi\u00f3n. \u201cHoy sabemos que es una enfermedad de origen gen\u00e9tico y no es contagiosa. Ese es uno de los avances m\u00e1s importantes, porque durante mucho tiempo hubo miedo y desinformaci\u00f3n\u201d, subraya.<\/p>\n\n\n\n
El hallazgo no solo permiti\u00f3 describir cient\u00edficamente la mutaci\u00f3n, sino tambi\u00e9n detectar portadores: personas que no presentan s\u00edntomas, pero que pueden transmitir la enfermedad a su descendencia. <\/p>\n\n\n\n
Esto abre la puerta a estrategias de prevenci\u00f3n y planificaci\u00f3n familiar, particularmente en comunidades donde hist\u00f3ricamente ha existido consanguinidad.Actualmente se tienen registrados m\u00e1s de 100 casos en municipios como Nogales, Soledad Atzompa y Acultzingo, aunque los especialistas estiman que la cifra real podr\u00eda ser mayor debido a barreras geogr\u00e1ficas y econ\u00f3micas que dificultan el acceso a los estudios.El doctor Hern\u00e1n Cort\u00e9s Callejas, investigador del Instituto Nacional de Rehabilitaci\u00f3n, advierte que la ictiosis no solo afecta la piel. <\/p>\n\n\n\n
\u201cEs una enfermedad discapacitante. Puede provocar alteraciones auditivas, oculares, funcionales y tambi\u00e9n un impacto psicosocial importante, como ansiedad y depresi\u00f3n\u201d, detalla.<\/p>\n\n\n\n
Uno de los retos ha sido la aceptaci\u00f3n de las pruebas gen\u00e9ticas. En un inicio, la toma de muestras sangu\u00edneas gener\u00f3 resistencia; hoy, gracias a un m\u00e9todo que utiliza saliva para extraer ADN, la participaci\u00f3n ha aumentado, aunque apenas entre el 20 y 25 por ciento de las personas en riesgo acceden a realizarse el estudio.<\/p>\n\n\n\n
Para los investigadores, conocer qui\u00e9n es portador es clave. Si ambas personas en una pareja lo son, existe la posibilidad de que sus hijos desarrollen la enfermedad. Aunque en M\u00e9xico a\u00fan no es viable aplicar diagn\u00f3sticos prenatales o preimplantacionales de manera generalizada, el conocimiento gen\u00e9tico representa un primer paso para disminuir la incidencia en futuras generaciones.<\/p>\n\n\n\n
En paralelo a la investigaci\u00f3n gen\u00e9tica, otro frente de trabajo se desarrolla en el \u00e1mbito terap\u00e9utico.<\/p>\n\n\n\n
El doctor Gerardo Leiva G\u00f3mez, de la Facultad de Qu\u00edmica de la UNAM, encabeza el dise\u00f1o de tratamientos t\u00f3picos accesibles. \u201cNo existe una cura definitiva, pero s\u00ed podemos mejorar significativamente la calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n
Estamos desarrollando cremas eficaces y de bajo costo\u201d, se\u00f1ala.El tratamiento especializado comercial resulta incosteable para la mayor\u00eda de las familias. En contraste, el equipo estima que con alrededor de cinco mil pesos mensuales podr\u00eda garantizarse el suministro de productos para cerca de 80 pacientes en la regi\u00f3n. El desaf\u00edo, reconoce Leiva, es lograr una distribuci\u00f3n constante y sostenible, idealmente con apoyo municipal o estatal.La falta de tratamiento adecuado provoca resequedad extrema, ardor, comez\u00f3n e incluso limitaciones f\u00edsicas. <\/p>\n\n\n\n
Sin embargo, con hidrataci\u00f3n permanente y seguimiento m\u00e9dico, la expectativa de vida puede ser similar a la de cualquier otra persona.M\u00e1s all\u00e1 de la dimensi\u00f3n m\u00e9dica, el estigma sigue siendo una herida abierta. <\/p>\n\n\n\n
Los especialistas coinciden en que la desinformaci\u00f3n ha provocado discriminaci\u00f3n escolar, laboral y social. \u201cTenemos que trabajar no solo con los pacientes, sino con la sociedad. No es contagiosa. Son personas con los mismos derechos y capacidades\u201d, enfatiza Gonz\u00e1lez del Carmen.<\/p>\n\n\n\n
En los \u00faltimos a\u00f1os, los sistemas DIF municipales han facilitado el acceso a comunidades apartadas y han respaldado jornadas m\u00e9dicas multidisciplinarias con dermat\u00f3logos, oftalm\u00f3logos, psic\u00f3logos y pediatras. No obstante, los investigadores hacen un llamado a fortalecer el reconocimiento institucional de la ictiosis como enfermedad rara en M\u00e9xico y a consolidar pol\u00edticas p\u00fablicas permanentes.<\/p>\n\n\n\n
Para quienes viven con esta condici\u00f3n, la lucha diaria no es solo contra una enfermedad gen\u00e9tica, sino contra el aislamiento. La ciencia ha dado pasos firmes; ahora el reto es social y estructural: integrar, informar y garantizar que ning\u00fan paciente quede invisible en la sierra veracruzana.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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