<\/p>\n\n\n\n
Setenta y nueve casos se registran en esta zona<\/strong><\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Nogales, Ver.\u2013 En las comunidades de El Campanario, en el municipio de Nogales, y Soledad Atzompa, actualmente se tiene registrada una prevalencia de 79 menores diagnosticados con ictiosis, una enfermedad gen\u00e9tica catalogada dentro del grupo de padecimientos raros y que, por sus complicaciones, ha sido reconocida como discapacidad dentro de los programas del Gobierno Federal.<\/p>\n\n\n\n De acuerdo con informaci\u00f3n proporcionada por la presidenta del DIF Municipal de Nogales, Tirza de la Cruz Cruz, en El Campanario se contabilizan 37 ni\u00f1os, mientras que en Soledad Atzompa la cifra asciende a 42 casos, lo que coloca a esta regi\u00f3n como una de las de mayor incidencia a nivel nacional e incluso internacional.Las enfermedades raras se definen por una prevalencia menor a cinco casos por cada 10 mil habitantes. Sin embargo, en esta zona serrana la incidencia de ictiosis supera ampliamente los promedios estad\u00edsticos: mientras que a nivel mundial se estima un caso por cada 200 mil a 300 mil nacimientos, en El Campanario se ha documentado aproximadamente un caso por cada 7 mil habitantes.La ictiosis, conocida popularmente como \u201cpiel de cocodrilo\u201d, es una patolog\u00eda dermatol\u00f3gica hereditaria que provoca piel extremadamente seca, engrosada y con descamaci\u00f3n generalizada. <\/p>\n\n\n\n Especialistas han confirmado que no es contagiosa, sino que se trata de una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica ligada a mutaciones espec\u00edficas.Entre los tipos identificados se encuentran la ictiosis vulgar, la ictiosis recesiva ligada al cromosoma X y la ictiosis lamelar, esta \u00faltima caracterizada por grandes escamas en todo el cuerpo sin eritrodermia significativa.Adem\u00e1s de la descamaci\u00f3n cut\u00e1nea, los pacientes presentan complicaciones sist\u00e9micas: ausencia de sudoraci\u00f3n, fisuras dolorosas en manos y pies, infecciones respiratorias recurrentes, afecciones oculares, acumulaci\u00f3n de escamas en los o\u00eddos, alopecia y en algunos casos malformaciones en cart\u00edlagos. <\/p>\n\n\n\n Estas condiciones limitan actividades b\u00e1sicas y laborales, especialmente en comunidades donde predominan oficios como la carpinter\u00eda y la alba\u00f1iler\u00eda.Con base en criterios de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) y la Organizaci\u00f3n Panamericana de la Salud (OPS), las limitaciones funcionales derivadas de la enfermedad permiten su clasificaci\u00f3n como discapacidad, lo que ha posibilitado que los menores accedan a apoyos federales. No obstante, autoridades municipales reconocen que el respaldo econ\u00f3mico resulta insuficiente ante el alto costo de los tratamientos especializados.<\/p>\n\n\n\n El abordaje m\u00e9dico en la regi\u00f3n inici\u00f3 en 2016 con una primera aproximaci\u00f3n diagn\u00f3stica. En 2017 se conform\u00f3 el grupo de investigaci\u00f3n Ictiosis M\u00e9xico, integrado por especialistas de la Universidad Veracruzana, la Universidad Nacional Aut\u00f3noma de M\u00e9xico (UNAM) y centros de rehabilitaci\u00f3n, con el objetivo de documentar la problem\u00e1tica y generar alternativas terap\u00e9uticas.Los investigadores han publicado m\u00e1s de diez art\u00edculos cient\u00edficos y confirmaron que la variante gen\u00e9tica detectada en la zona corresponde a una mutaci\u00f3n nueva, probablemente originada en la regi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n Estudios geneal\u00f3gicos revelaron alta consanguinidad en comunidades ind\u00edgenas con rezago social y aislamiento geogr\u00e1fico, factores que favorecieron la expresi\u00f3n del padecimiento. Actualmente se realizan pruebas gen\u00e9ticas que permiten a padres portadores conocer la probabilidad de tener hijos sin la enfermedad, un avance que hace una d\u00e9cada no estaba disponible.Uno de los principales retos es el costo del tratamiento. <\/p>\n\n\n\n Un esquema integral mensual puede alcanzar cifras inalcanzables para familias de bajos recursos. Ante ello, especialistas han impulsado la formulaci\u00f3n de cremas dermatol\u00f3gicas espec\u00edficas y buscan capacitar a las familias para su elaboraci\u00f3n supervisada, con el fin de reducir gastos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Adem\u00e1s del tratamiento cut\u00e1neo, el abordaje requiere atenci\u00f3n oftalmol\u00f3gica, ginecol\u00f3gica y m\u00e9dica general, ya que la enfermedad impacta m\u00faltiples sistemas del organismo.<\/p>\n\n\n\n En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, el pr\u00f3ximo 28 de febrero el Ayuntamiento de Nogales realizar\u00e1 una jornada integral de salud a partir de las 10:00 horas en el Palacio Municipal, donde participar\u00e1n diversas \u00e1reas m\u00e9dicas y especialistas invitados. La actividad concluir\u00e1 con el encendido simb\u00f3lico de luces en conmemoraci\u00f3n de estos padecimientos, buscando visibilizar a los menores que hist\u00f3ricamente han enfrentado estigmatizaci\u00f3n y exclusi\u00f3n social.Autoridades municipales subrayaron que el objetivo no es \u00fanicamente m\u00e9dico, sino tambi\u00e9n social para integrar a este grupo a la vida comunitaria, fortalecer la autoestima y combatir la desinformaci\u00f3n que por a\u00f1os propici\u00f3 discriminaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n Aunque los 79 menores registrados ya cuentan con reconocimiento oficial como personas con discapacidad, especialistas advierten que la regi\u00f3n contin\u00faa requiriendo apoyo institucional permanente, investigaci\u00f3n cient\u00edfica sostenida y pol\u00edticas p\u00fablicas focalizadas, ante una prevalencia que rebasa los par\u00e1metros nacionales y coloca a Nogales y Soledad Atzompa en el mapa internacional de las enfermedades raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Setenta y nueve casos se registran en esta zona Nogales, Ver.\u2013 En las comunidades de El Campanario, en el municipio de Nogales, y Soledad Atzompa, actualmente se tiene registrada una prevalencia de 79 menores diagnosticados con ictiosis, una enfermedad gen\u00e9tica catalogada dentro del grupo de padecimientos raros y que, por sus complicaciones, ha sido reconocida […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":26054,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"tdm_status":"","tdm_grid_status":"","footnotes":""},"categories":[25,10],"tags":[],"class_list":["post-26053","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-destacada-1","category-local-regional"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/elrotativo.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26053","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/elrotativo.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/elrotativo.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elrotativo.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elrotativo.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26053"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/elrotativo.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26053\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26055,"href":"https:\/\/elrotativo.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26053\/revisions\/26055"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elrotativo.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26054"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/elrotativo.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26053"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/elrotativo.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26053"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/elrotativo.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26053"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}